Vilse i mörkret…

Mörkret faller kring mig och det tätnar så snabbt, så snabbt. Snart ser jag inte min hand framför mina ögon och jag kommer att gå vilse i det svarta igen. Jag kan inte äta. Jag kan knappt dricka. Jag kan inte sova. Jag kan inte slappna av en enda sekund. Allt jag känner är rädsla, ångest och panik. Sedan i fredags har jag gått ner 2½ kg i vikt och hur många timmar jag sovit totalt vill jag inte veta.

Dagarna går åt till att försöka hålla masken uppe, jag skrattar ett ganska tomt skratt och jag ler men leendet når inte ögonen. Inom mig rasar känslorna och tankarna virvlar runt runt runt som i en vansinnig dans. Splittrade fragment, skärvor av något som inte vill ta form. Rädslan är med mig ständigt. Varje vaken sekund är den där.  Varje andetag, varje hjärtslag är den där.

Jag går till jobbet och jag kämpar förtvivlat för att hålla masken uppe. Korta stunder lyckas en del vänner och kollegor få mig att glömma, en kort stund med lycka och skratt, jag är sorglös! Jag är den som lyckan och glädjen strålar ur. Fröken Nippertippans äventyr! Eller hur var det Oskar? Så är den där igen. Den förbannade rädslan och ångesten som förtvinar mig. Jag blir åter den som bär mörkret i sina ögon.

Hur ska jag orka det här? Hur ska jag orka?!

När barnen är hemma sitter masken där till 100%, jag måste var stark för deras skull. Jag kan inte visa hur jag mår. Så jag ler och skrattar, leker och finns där för dem. Maskernas mästare, det är jag. Jag försöker skydda Pär också men ibland går det inte. Kvällarna är så hemska och nätterna är fasansfulla. Då kan jag inte längre prata och jag kan inte längre le. Då är jag bara sorg, rädsla och ångest.

Många tankar är så fasansfulla att jag inte ens vågar tänka dem fullt ut. Om. Hur. När.

När debuterar han?
Hur sjuk blir han?
Vad händer med skolan?
Vad händer om han blir hypoglykem och ingen ser honom?
Vad har jag gjort fel?

Jag är så arg på sonens jävla läkare som lovade mig dyrt och heligt att ringa om något såg konstigt ut i sonens blodprov. Han lovade att ringa. I stället kommer det en satans kallelse till barnsjukhuset för att träffa honom om tre veckor (akuttid!) nerdimpande i brevlådan en sen fredagseftermiddag. Inte ett ord om varför. Panikslagen ringer jag numret på remissen och får tala med en sekreterare som hasplar ur sig att; “Han bad mig kalla er omgående eftersom X’s blodprover inte såg så bra ut, det var visst antikroppar och så… Mer kan jag inte säga eftersom jag är sekreterare.”

Idag är det 20 dagar kvar. Det är en evighet, en eon av tid. Jag ska gå i ovisshet i 20 dagar om vad som inte såg så bra ut, om antikroppar och om varför vi måste dit så snart igen. Om varför han inte ens ringde utan ville träffa oss personligen.

Sonen gråter mycket och är väldigt nära mig hela tiden. Pär är dämpad. Dottern har tusen frågor och jag fattas henne tusen svar. Hur många gånger kan ett hjärta brista innan det är förstört för evigt?

Jag bäddar ner min lilla solbruna pojke, smeker hans mjuka kinder och rufsar om i den ljusblonda kalufsen. Jag insuper varje liten del av honom. Hans doft, hans utseende, hans gester och hans rörelsemönster. I hans stora gröna ögon glittrar tårarna och hans underläpp darrar. “Mamma, jag vill inte få diabetes. Jag vill inte. Jag vill inte få känningar som pappa. Jag vill inte stickas varje dag och ta sprutor varje dag. Mamma, jag vill inte! Tänk om jag dör?”

Hur många gånger kan ett hjärta brista innan det är förstört för evigt? Jag torkar hans tårar, sveper honom i min famn och tröstar. Lovar att det kommer att bli bra oavsett hur det blir. Att jag alltid kommer att finns hos honom. Jag och hans pappa. Att han är så älskad, så älskad. En stund senare somnar han och jag går in till hans syster som ligger hopkrupen i sin säng. Jag ser hennes lilla kropp under täcket, hennes långa lockar som vilar mot kudden. Hon är ledsen. “Mamma, jag vill inte att han ska få diabetes. Att han ska bli sjuk. Jag vill inte!”

Hur många gånger kan ett hjärta brista innan det är förstört för evigt? Så jag torkar hennes tårar, sveper henne i min famn och lovar henne samma saker som jag lovade hennes bror nyss. Berättar för henne hur älskad, hur innerligt älskad hon är. Och så somnar hon.

Jag vill inte mer nu. Jag vill inte… men jag måste. För min älskade sons skull, för min älskade dotters skull och för min älskade mans skull. Jag gör det enda jag kan. Jag söker information, läser allt jag kommer över. Artiklar, avhandlingar, böcker…

Jag är så rädd, så fruktansvärt rädd. Farmor, var är du? Snälla farmor, ge mig ett tecken på att det finns något mer. Jag är så… trött och så desillusionerad. Jag vill tro men allt är bara svart. Varför måste livet vara så svårt hela tiden? Varför måste allt vara en prövning? Från den dag jag föddes till denna dagen. Varför?

Min mamma sa ofta att hon önskade att jag dött i samband med förlossningen och kanske var det meningen att jag skulle ha gjort det för jag tycks bara föra med mig sorg och olycka.

Jag känner hur mörkret tätnar och jag ser inte längre något kring mig…